Att brinna upp inifrån...
...jag läser vidare i forumet jag fått den stora äran att delta i:
En annan kvinna berättar att det kliar oupphörligt på hela kroppen och att det kan hjälpa att lägga kylklampar mot där det känns som värst...
En tjej berättar att hon helt enkelt inte kommit ur sängen denna dag, kroppen säger ifrån helt...tur att där finns sällskap av en söt hund som verkar uppskatta ryggläget...
Ytterligare en annan kvinna berättar att hon är trött på dubbelseendet som suttit i ett helt år nu, blir så opraktiskt och tröttsamt att hantera vardagen.
Tröttheten är det flera personer som beskriver, den alltomfattande tröttheten, i princip omöjlig att påverka...den övermannar hela ens jag och som kommer plötsligt. Visst kan t ex Berocca hjälpa stundtals för vissa personer, men snart är den tillbaka...tröttheten...
Att tappa känseln i olika delar av kroppen verkar de flesta varit med om, avdomnade partier på rygg & axlar, ingen känsel i en hel kroppshalva, en fot som inte hänger med, en del av ansiktet som förlamats...otaliga varianter finns...sitter i olika länge och en del personer har kvarvarande känselbortfall...
Det finns de som beskriver synrubbningar andra än dubbelseende...att bli helt blind på ena ögat under en period...att se fläckar mitt i synfältet....konstiga färger....former....
Att drabbas av yrsel och känsla av att nästan svimma är heller inget obekant...tänk att kliva av bussen och knappt kunna stå upprätt...
Vad är det frågan om då antar jag att ni kanske undrar vid det här laget? Jo, det här (och tusen andra symptom) kan man drabbas av när man har sjukdomen MS (= Multipel Skleros). Kronisk, utan bot och endast en viss möjlighet till lindring.
Drabbar oftare kvinnor än män, oftare vita än färgade människor, bryter oftast ut mellan 20-40-års ålder och det finns över 13 000 personer i Sverige som har sjukdomen.
Det är en sjukdom som KAN synas utåt men absolut inte alltid GÖR det.
MS har fyra typer av förlopp kan man säga, vilka bilden nedan illustrerar:
INGEN kan förutsäga hur sjukdomsförloppet kommer att se ut för varje enskild person.
En balansakt genom livet börjar, där man å ena sidan emellanåt verkligen mår URKASST men det kanske inte syns utåt och å andra sidan VILL man inget hellre än att orka leva på som alla andra...det är lätt att springa lite för fort, försöka orka lite för mycket...
Planera för aktiviteter med familj & vänner, eller för den delen på jobbet, blir lite av ett lotteri...ska jag orka den här gången? Kommer mina symptom att ha försvunnit i tid så jag klarar att köra bil? Vågar jag säga till min chef att jag inte fixar att hålla reda på alla uppgifterna och vad ska de andra tänka om jag slipper det där jobbiga? Hur ska jag kunna bjuda hem släkten på middag när jag inte orkat tvätta fönstren? Ja, ni fattar kanske vart jag försöker komma med det här?
Det som för en fullt frisk person kan verka oöverkomligt i vardagen...det kanske faktiskt ÄR oöverkomligt för en MS-sjuk...
Finns en otroligt söt liten bok som heter "My-Elins mamma has MS", där kan man läsa följande:
Det här är My-Elin. Hon är en flicka som de flesta: nyfiken, glad och litet busig. Ibland blir hon arg. Och ibland blir hon ledsen.
Det här är My-Elins mamma. Hon är också som mammor är mest: snäll, glad och litet tjatig. Men ibland blir mamma jättetrött. Hon har en sjukdom som kallas MS. Den gör att armar och ben inte gör som hon vill. Ibland ser hon konstiga saker och ibland glömmer hon. Sjukdomen gör att allt inte går som planerat i My-Elins familj.
Resten finns att läsa i boken eller om man går in på denna länk:
http://www.mssidan.se/my-elin/mamma-och-my-elin
På MS-sidan finns mer alldeles utmärkt läsning också, t ex det här:
http://www.mssidan.se/objuden/en-objuden-gast
Jag sitter här i soffan en söndagkväll, hostar & snörvlar....men VAD är väl det att gnälla över?!
Mycket tänkvärd läsning. Min gamla klasskompis och granne från Djurön lider av denna sjukdom så svårt att hon sitter i rullstol och har vårdpersonal hemma hos henne varje dag. Det började där vi flyttade till Djurön 2000. Då gick vi i Ekbackarna och hon hade dålig balans. Det har gått fort. Men det är många som klarar sig bra. Men det är ju inte långt ifrån att man känner av vissa av ovanstående symptom. Gäller att tänka sig för och inte ta på sig för mycket och inte lova mer än vad man orkar med.